Qui sommes-nous

QUI SOMMES-NOUS

L'histoire

La Société d’Etudes et de Soins pour les enfants Poliomyélitiques a été fondée en 1947 par le Professeur Robert Debré, pédiatre, pour organiser la rééducation motrice des très jeunes enfants atteints de poliomyélite.

A cette époque ce fléau frappait le premier âge et il n’y avait guère d’établissements publics orientés vers les soins particuliers aux tout petits. C’est ainsi que fut fondé, à Antony dans les Hauts de Seine, le Centre de Rééducation Motrice pour Tout Petits, Elisabeth De la Panouse Debré : établissement novateur, créant et adaptant sans cesse techniques de rééducation et appareillages, au tout petit enfant et à sa croissance.

Par la suite, un centre urbain de placement familial spécialisé réservé à des enfants plus grands a été établi à Sarcelles (Val d’Oise). Parallèlement, suivant les principes que des recherches doivent toujours accompagner les institutions de soins, un laboratoire a été créé pour poursuivre des investigations sur les virus responsables de la maladie et les vaccins destinés à lutter contre elle.

Ce faisant, notre association a eu un rôle de pionnier entraînant la création d’établissements analogues en France et dans différents pays. Pendant les 10 ans les plus actifs de la lutte contre la poliomyélite, la SESEP a représenté la France au sein des associations et des ligues qui regroupaient sans exception toutes les nations d’Europe.

Ces trois organismes ont accompli une tâche importante et contribué aux progrès réalisés dans la lutte contre la poliomyélite : grâce à la vaccination, celle-ci a rapidement disparu en France. Notre association s’est alors orientée vers des voies nouvelles en changeant en 1982 son sigle de « Société d’Études et de Soins pour les Enfants Poliomyélitiques » en « Paralysés et polymalformés » et en étendant son domaine d’activité vers l’ensemble des malformations et maladies congénitales ou acquises du système nerveux, des muscles, des os et articulations.

En 2012 la SESEP a fait le choix de confier la gestion des centres de soins et de recherche qu’elle avait créés à d’autres structures de plus grande taille : le Centre de Rééducation Motrice pour Tout Petits Elisabeth de la Panouse Debré d’Antony (92) et le Centre d’Accueil Familial Spécialisé de Sarcelles (95) font partie désormais de la Fondation Ellen Poidatz de Saint Fargeau (77) et le Laboratoire de Biologie Prénatale a intégré l’Hôpital André Mignot (78).

Et le Conseil d’Administration a décidé de développer, à partir de l’expertise reconnue de la SESEP dans la rééducation motrice du jeune enfant, deux nouvelles activités : – L’action humanitaire, vers les pays où la rééducation du jeune enfant handicapé moteur n’est pas encore une priorité. – Le soutien à la recherche médicale clinique portant sur les handicaps et inadaptations.

Aujourd'hui

La SESEP a pu se réorienter pleinement avec le soutien actif des bénévoles et des donateurs vers ses objectifs actuels que sont la formation internationale et l’aide à la recherche.

La SESEP peut ainsi missionner des formateurs qualifiés, professionnellement actifs, ou retraités tels des médecins spécialisés (pédiatres, neuro-pédiatres, MPR, orthopédistes) et des rééducateurs (kinésithérapeutes, ergothérapeute, orthophonistes, psychomotriciens, orthoprothésistes…) pour des missions d’une à deux semaines une à deux fois par an, sur la base du volontariat dans des pays d’Afrique ou d’Asie. Les formations s’adressent à des personnels médicaux, paramédicaux, éducatifs, mais aussi aux agents communautaires et aux familles tous concernés par les soins aux jeunes enfants handicapés moteurs.

Des stages de perfectionnement en France peuvent être organisés.

L’autre volet de l’action de la SESEP est l’aide apporté à la recherche clinique en participant au financement de projets au sein de la Fondation Paralysie Cérébrale, ou à des actions de recherche en partenariat avec le pôle Recherche et Innovation de la Fondation Ellen Poidatz.

Le mot de la présidente

Robert Debré était mon grand-père. Et j’ai eu la chance d’être très proche de lui dans sa vieillesse, à l’époque où il se définissait comme « probablement celui, au monde, qui a soigné le plus d’enfants »

« Entreprendre toutes études et toutes recherches »

Le soutien à la recherche était pour lui une priorité absolue, afin de faire avancer encore et toujours la connaissance et la qualité des soins. Par le laboratoire SESEP il a soutenu et fait progresser la virologie (polio puis rubéole) et la génétique prénatale. Par le centre d’Antony, la recherche et l’innovation en matière de rééducation motrice du tout-petit. Notre engagement actuel dans la recherche sur le handicap moteur est dans la droite ligne des objectifs de l’association.

« Assurer la diffusion des méthodes »

En même temps que la SESEP il avait fondé le Centre International de l’Enfance, première structure historique pour l’aide et surtout la formation des personnels médicaux et paramédicaux en pédiatrie dans les pays émergents, au premier rang desquels ceux d’Afrique. Sur sa tombe en Touraine, une seule plaque posée sur la pierre : « les femmes et enfants d’Afrique Noire au Professeur Debré ». J’ai le sentiment de poursuivre en la développant une œuvre de plus de 60 ans.

Rien ne se fera sans vous. Nous avons besoin de professionnels de la rééducation motrice de l’enfant qui veulent bien donner de leur temps. Nous avons besoin de votre aide financière, même un petit don de quelques euros nous encourage et ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières.

Comptes Financiers

Comptes rendus d'AG

conseil d'administration

Présidente : Madame le docteur Jeanne-Charlotte CARLIER, Pédiatre, ancienne Directrice Générale de la SESEP et ancien Médecin Directeur du Centre d’Antony

Vice-Président : Madame Martine MONOD-BROCA, Ancienne Directrice Générale d’Interface (Société d’Ingénierie modernisation d’hôpitaux) actuellement Chargée de mission à la «Chaîne de l’Espoir»

Secrétaire : Monsieur Michel WATIER, Ancien Directeur de la Fondation Ellen Poidatz

Trésorier : Monsieur Gilles ROUCHIE, Gérant d’une Société de Conseil dans la Finance

Membre Honoraire : Monsieur le Docteur Bernard AUDIC, Médecin de Rééducation, ancien Médecin chef du Centre de Neurologie de Coubert

Membres :

Monsieur René BOBET, Professeur Psychologue Clinique, Président de la Fondation Ellen Poidatz

Monsieur Eric DESAILLY, Docteur en Biomécanique à la Fondation Ellen Poidatz, Directeur du Pôle Recherche et Innovation

Monsieur Jean-François GREINER, Ingénieur ENPC, carrière internationale BTP

Monsieur Pierre JAMET, ancien Directeur du CRMTP d’Antony

Madame le docteur Catherine JEANNIN-CARVAJAL, Neuropédiatre, ancien Médecin Directeur de CAMSP (Centres d’action médico-sociale précoce) ;

Madame le Docteur Chantal KALIFA, Pédiatre Oncologue, ancien Médecin de l’Institut Gustave Roussy

Monsieur Jörg KALKBRENNER, Ingénieur retraité

Madame Elisabeth KEROULLE, ancienne Kinésithérapeute Pédiatrique de la Fondation Ellen Poidatz à Saint Fargeau

Monsieur le Docteur Pierre MARY, Chirurgien Pédiatre au Service de Chirurgie Orthopédique et Réparatrice de l'Enfant Hôpital Armand Trousseau à Paris

Monsieur le Docteur Thierry PARMENTIER, ancien Médecin Gastro- Entérologue et Médecin de Soins Palliatifs à l’Hôpital Montsouris

Madame Cathy PORCHE, Professeur de danse, ancienne Responsable d’un projet Danse avec les Enfants Handicapés Moteurs

Madame le Docteur Blandine ROMBAUTS, ancienne Neuropédiatre du CRMTP d’Antony

Madame le Docteur Carole VUILLEROT, Neuropédiatre, Chef de Service de Médecine Physique et Réadaptation pédiatrique au CHU l’escale à Lyon

Monsieur le Professeur Philippe WICART, Orthopédiste à l’Hôpital Necker Enfants Malades

Monsieur le Docteur Daniel YEPREMIAN, ancien Médecin de Médecine Physique et Réadaptation du CRF de Saint Fargeau